Reportaje

Mujer con discapacidad: múltiples barreras

 

Fondo Concursable para la investigación periodística
La Fundación para el Periodismo, con el apoyo de Solidar Suiza, publicó por tercer año consecutivo la separata “Prioridad” que este año abordó la temática del empleo/desempleo en casos de mujeres y madres jóvenes. El objetivo de este programa es visibilizar en los medios de comunicación impresa la situación laboral, social y económica de ese segmento de la población, reflejando la problemática de conseguir un empleo digno cuando se es joven, mujer y madre.
De las postulaciones de todo el país, fueron seleccionadas las propuestas de periodistas de La Paz, Cochabamba, Oruro y Tarija.
A partir de este lunes 05 de diciembre, presentaremos los 16 reportajes que son parte de la separata “Prioridad” publicada con el periódico Página Siete, el martes 29 de noviembre de 2016.

Litzy Arreaño Flores

“Creo que soy rara”

Nací en pleno verano del 72, quiero imaginar que fue un día soleado. La hora y las circunstancias ni mi mamá ni yo las recordamos. Imagino que ambas preferimos olvidarlas, porque no fui una buena noticia. Nací mujer y “enfermita” (como se decía en ese tiempo). Dos años después me operaron de la cadera para que pudiera andar. No fui tarea fácil…

Aprendí a caminar en un andador adaptado al retraso que sufrí. Miradas vigilantes y temerosas; privilegios inexplicables entre regaños infundados hilaron mi infancia. No fue mi caso, pero es sabido que muchos padres abandonan a su familia cuando se presenta una discapacidad. A Miriam la abandonó su esposo en el hospital, después de enterarse de que su hija nació con parálisis cerebral: “en mi familia no hay esas cosas”, argumentó.

La experiencia de la discapacidad en una familia transforma su dinámica. El desencanto de que el recién nacido no sea sano provoca una enorme frustración. Es un shock que muchos padres no superan. La adaptación a una realidad que no se espera es dolorosa y en muchos casos se da abandono, negligencia, violencia y negación. Es común escuchar que los padres abandonan a las madres después de generar circuitos de culpabilización y vergüenza.

Los servicios de salud y de educación, insensibilizados a esta temática, tampoco son una respuesta para afrontar esta realidad, que sufre de un vacío en cuanto al abordaje e intervención.

Este camino solitario provoca que las familias vivan sus adaptaciones de manera intuitiva y en muchos casos invalidante, porque la vida familiar se centra en la discapacidad y va limitando el desarrollo adecuado de la persona.

De la infancia asexuada, despreocupada y feliz, de pronto las hormonas un día hicieron su trabajo. Me vi enfrentada a tres dolorosos desafíos además del acné. Ser mujer, porque me acosaron los mensajes de que sufrimos, corremos mayor peligro, somos víctimas de los hombres; debemos servir y agradar a nuestros maridos, novios o todo lo masculino que tengamos al frente. Sentirme “originaria” porque de pronto el color de mi cabello y de mi piel me incomodaban.

Finalmente la cojera, que empezó a notarse por el desarrollo y me produjo una timidez particular disfrazada de soledad.

La muleta, el bastón, la silla de ruedas o esa diferencia tan notoria no combinan con nada. Esa vergüenza natural de la adolescencia en mí parecía magnificarse. Estas ideas de mí misma y del mundo que me rodeaba fueron las barreras más difíciles de vencer.

Estudios sobre sexualidad y discapacidad afirman que los problemas de autoestima e identidad se manifiestan en la adolescencia, porque además de aceptarse un cuerpo sexuado debe asumirse diferente y no siempre es aprobado por el sexo opuesto y sus pares.

Hesperian, una organización especializada en discapacidad, afirma que es común que una discapacidad motriz provoque una discapacidad mental y viceversa si no existe la estimulación adecuada y la socialización necesaria en los primeros años de vida.

Por otra parte, si las primeras miradas del entorno cercano son de desaprobación, que suele pasar, ocurrirá que el niño responda tímidamente a los desafíos.

Estas miradas y mensajes no sólo entorpecen el desarrollo de la autoestima de la persona sino que atentan a su sentido de identidad, pertenencia y existencia en el mundo, lo que podría provocar problemas de conducta, abuso de alcohol y drogas; que sufra fracaso académico y laboral porque se le niega la posibilidad de crecer y desarrollar sus potencialidades.

“Es peligroso”

Esos primeros tratos y la actitud sobreprotectora de mi familia sellaron de alguna forma mi destino. Sería tonto decir que fue su culpa, porque tanto ellos como yo no lo sabíamos…
Los que tuvimos el infortunio o la gracia de pasar por esto, en el entretejido de nuestras vidas personales, compartimos la falta de información oportuna y de los servicios rehabilitadores adecuados; además de la carga de muchos prejuicios familiares y sociales.

La familia permite que las personas con discapacidad logren la independencia y autonomía en sus vidas. Sin embargo no es lo más común. La tendencia, motivada por una fuerte sensación de culpa, provoca que la familia sobreproteja y resuelva la vida de la persona con discapacidad. Con ideas como: “que no sufra”, “no sabe lo que es mejor para él o ella”, “es que no puede”, “es peligroso”, “es muy difícil”, etc. Incluso los parientes suelen ser los primeros en invadir sus límites personales e intimidad.

Por otra parte, el desconocimiento y la vergüenza que se alimentan provocan que las familias se aíslen del resto y “encierren” sutil o explícitamente a la persona con discapacidad y a ellas mismas.

Otro factor que determina su calidad de vida es la limitación económica, porque es un hecho que esta realidad empobrece cuando no existen los servicios sociales adecuados. Resulta una inversión de tiempo y dinero, porque no siempre la familia cuenta con los recursos para acceder a rehabilitación, a tratamiento o a un asistente que se haga cargo, tarea que generalmente recae sobre las mujeres. Muchos familiares quedan desgastados física y emocionalmente, lo que provoca actitudes de abandono emocional o negligencia a las necesidades de las personas con discapacidad. El circuito de la pobreza empieza a girar entonces.

“Alguien debería ayudarlos”

La responsable de recursos humanos de una institución pública, en una entrevista de trabajo, me enfatizó que ellos no discriminaban por ninguna condición. A poco más de mis 33 años, era la primera vez que alguien me lo sugería o tal vez que yo lo escuchaba. Salí preguntándome por qué… nunca antes me lo había planteado. Años después, en medio de doloroso llanto, reconocí que tenía una discapacidad porque ya no tenía el cuerpo para una jornada de ocho horas, tenía limitaciones para movilizarme, deformaciones que limitaban mi desempeño y una salud inestable que cambiaba con las temporadas.

Desde entonces empecé a dudar de mis capacidades, me limité a las labores de casa, pensé que mi vida productiva ya había terminado y mi autoestima se fracturó un poco más. Los cuadros depresivos empezaron y yo no me daba cuenta de ello…

En la familia, la escuela, en la formación profesional, las instituciones privadas, públicas e incluso religiosas se internaliza tanto la idea de normalización y eficiencia que las respuestas son automáticas. La contratación de personas está medida en función de desempeño y costos. Es natural entonces que más del 80% de personas con discapacidad en nuestro país no tengan un trabajo seguro o formal; no existan adecuaciones laborales adecuadas y la remuneración sea menor.

Ser mujer ya es una desventaja para competir en el mercado laboral, según el informe de Desarrollo Humando del PNUD; la discapacidad suma la brecha por los mandatos que la sociedad asigna a ser mujer (hermosa, cuidadora, la que atiende). Estadísticamente las mujeres con discapacidad tienen menos acceso a trabajo y menor remuneración en relación a los hombres con discapacidad. Esencialmente su trabajo es informal y por cuenta propia. Incluso estos estereotipos repercuten significativamente para que consiga pareja. Y demás está decir que la identidad étnica sumará desventajas.

Willy Silva, funcionario del Programa de Apoyo al Empleo del Ministerio de Trabajo, afirma que las mujeres con discapacidad tienen menos oportunidades de inclusión laboral; y que en general las personas con discapacidad tienen más dificultad para conservar sus empleos. Los avances en barreras arquitectónicas se han hecho sentir en algunos espacios urbanos, pero aún no se ha trabajado sobre las barreras actitudinales de las personas con discapacidad y la sociedad. La incompetencia aprendida, victimización, baja autoestima, vergüenzas interiorizadas dificultan que la persona se integre en el entorno laboral; y por otra parte, las adecuaciones en el ambiente laboral y la poca sensibilidad de los compañeros crean conflictos recurrentes.

Separada, sin hijos y con una salud muy quebrantada me acogí a un programa para personas con discapacidad en el que vivencié la discriminación condensada en todas sus formas. Vivir esta experiencia me abrió los ojos a una realidad desatendida y marginal, salvo para quienes la vivimos… Cuando la vida te golpea de esa manera sabes que tienes que hacer algo.

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