{"id":1177,"date":"2022-03-01T20:18:51","date_gmt":"2022-03-01T20:18:51","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionperiodismo.org\/diplomado-digital-2021\/?p=1177"},"modified":"2022-03-24T00:18:28","modified_gmt":"2022-03-24T00:18:28","slug":"1aprender-a-vivir-el-dia-a-dia-la-resiliencia-del-cuidador-de-una-persona-con-alzheimer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionperiodismo.org\/diplomado-digital-2021\/1aprender-a-vivir-el-dia-a-dia-la-resiliencia-del-cuidador-de-una-persona-con-alzheimer\/","title":{"rendered":"\u201cAprender a vivir el d\u00eda a d\u00eda\u201d con el alzh\u00e9imer"},"content":{"rendered":"
Cuidador sosteniendo la mano de una persona con alzh\u00e9imer. Imagen tomada de Freepick<\/strong><\/h6>\n

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Los cuidadores de personas con alzh\u00e9imer se encuentran ante una situaci\u00f3n que pone a prueba sus fuerzas, su \u00e1nimo y sus habilidades personales, las cuales ser\u00e1n clave para el desarrollo de su labor<\/em><\/p>\n

No responde a su nombre, su discurso se torna confuso, no recuerda qu\u00e9 es lo que hizo hace un momento; si comi\u00f3 o si recibi\u00f3 visitas. Tampoco puede vestirse ni usar el ba\u00f1o sola, Elena (nombre ficticio), de 81 a\u00f1os de edad, profesora jubilada oriunda de Tarija, tiene la Enfermedad de Alzheimer (EA) en tercer grado y requiere asistencia completa de su familia.<\/p>\n

El caso de Elena es el de miles de personas con alzh\u00e9imer en Bolivia y el de cientos de miles de h\u00e9roes desconocidos que luchan para que esos afectados vivan con dignidad; sus familias. El nieto de Elena, Jos\u00e9, dice, algo agotado, que ser cuidador de alguien que padece una enfermedad mental progresiva requiere un gran esfuerzo. \u201cEllo desgasta, es frustrante, sobre todo cuando hay que trabajar a tiempo completo\u201d.<\/p>\n

Antes de la enfermedad, el car\u00e1cter de Elena era el resultado de una vida solitaria, de dificultades y grandes esfuerzos. Fue la mayor de sus 7 hermanos, su madre falleci\u00f3 a corta edad, por lo que se vio obligada a ser ella quien se ocupase de todos sus hermanos desde peque\u00f1a. Se divorci\u00f3 dos veces, tuvo tres hijos, dos varones y una mujer, el menor falleci\u00f3 en un accidente. \u00a0Se encarg\u00f3 de la econom\u00eda familiar sola e interioriz\u00f3 el papel de un \u201cser humano estoico\u201d.<\/p>\n

Elena acumul\u00f3 varios s\u00edntomas antes de ser diagnosticada con la EA, manifestaba cierta desorientaci\u00f3n y comenzaba a tener los problemas t\u00edpicos de las fases iniciales: peque\u00f1os olvidos, desorganizaci\u00f3n de rutinas diarias como a la hora del desayuno o la cena. \u201cMi abuela hac\u00eda varias veces la misma pregunta al d\u00eda, confund\u00eda las cosas, estaba agresiva y a la vez triste. Recuerdo que empez\u00f3 a llorar de frustraci\u00f3n, se quejaba, protestaba\u2026\u201d, relata su nieto Jos\u00e9.<\/p>\n

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Por su parte, la hija de Elena, Miriam, cuenta que a la familia le cost\u00f3 reconocer la enfermedad porque sol\u00edan pensar que los olvidos, la apat\u00eda y la agresividad eran propios de la edad y la personalidad de su madre, \u201cpor un lado, nosotros quer\u00edamos, inconscientemente, encubrir que nuestro ser querido podr\u00eda tener demencia y, por otra parte, mi madre tambi\u00e9n trataba de justificar sus desvar\u00edos\u201d.<\/p>\n

Algunas fuentes consultadas aseguran que un diagn\u00f3stico precoz y una terapia integral pueden retrasar la evoluci\u00f3n de la enfermedad hasta cinco a\u00f1os. El caso de Elena es distinto.<\/p>\n

Fue en el 2019 – a\u00f1o en el que el primer caso por covid-19 se report\u00f3 a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/a> en Wuhan, China – cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico para Elena, pues a ra\u00edz de un accidente que dej\u00f3 fracturada su cadera, los doctores se percataron de una conducta agresiva exacerbada y alucinaciones, de modo que procedieron a realizarle estudios para posteriormente darle un diagn\u00f3stico final: la Enfermedad de Alzheimer.<\/p>\n

\u201cA mi madre la vio un psiquiatra porque cuando estaba internada por el tema de la cadera, los m\u00e9dicos notaron una conducta extra\u00f1a en ella, y ah\u00ed es cuando me dicen que tiene alzh\u00e9imer. En ese entonces, tuve sentimientos de culpa por no haber hecho nada antes, sent\u00ed que se me cay\u00f3 el mundo y me di cuenta reci\u00e9n que la vida de mi madre se estaba reduciendo a pasos agigantados\u201d, recuerda Miriam.<\/p>\n

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Convivir d\u00eda a d\u00eda con la enfermedad de Alzheimer <\/strong><\/p>\n

Tras el diagn\u00f3stico en una fase ya avanzada, Miriam se percat\u00f3 de que su madre ya no pod\u00eda vivir sola en un peque\u00f1o departamento al cuidado espor\u00e1dico de enfermeras y de su hermano, por eso decidi\u00f3 llevarla a su casa, para atenderla de mejor manera.<\/p>\n

Miriam tuvo que dejar su trabajo y dedicarse por completo a su madre. En un principio, para la familia fue muy dif\u00edcil digerir la situaci\u00f3n de tener que cuidar a una persona con alzh\u00e9imer, enfrentar la tensi\u00f3n y solventar econ\u00f3micamente un tratamiento integral.<\/p>\n

\u201cNo solo dej\u00e9 mi trabajo para atender a mi madre, sino que adem\u00e1s me he enfrentado a situaciones como ver a mi esposo e hijos estresados por todo lo que acontece a lo largo de la enfermedad. A pesar de que mi madre tiene su jubilaci\u00f3n de maestra, nosotros gastamos un promedio de Bs 7.000 en medicamentos, pa\u00f1ales y alimentaci\u00f3n. Sin embargo, nos hemos organizado y toda la familia se ha implicado, especialmente mi hijo Jos\u00e9 que con sus 27 a\u00f1os la cuida y me hace m\u00e1s llevadero el trabajo\u201d, cuenta.<\/p>\n

Convivir con la EA es muy duro, causa cierta incertidumbre en los familiares: \u201cD\u00eda a d\u00eda me pregunto \u00bfhoy lograr\u00e9 a acostumbrarme a esta enfermedad, a ver a mi madre disminuida, a los gritos, a la tristeza, los llantos, los excrementos y a todo lo que conlleva esta enfermedad?, la verdad es una lucha constante que no se puede explicar, he tenido que recurrir a terapia psicol\u00f3gica para volver a encaminar mi vida de manera positiva\u201d, indica.<\/p>\n

Desde el punto de vista de Jos\u00e9, la parte m\u00e1s dif\u00edcil de enfrentar la enfermedad de su abuela son los delirios que esta sufre, aunque no desestima que el amor es la fuerza que le impulsa a diario: \u201cllega un momento en el que toda la familia empieza a girar en torno al enfermo. Al menos as\u00ed es como ha ocurrido en mi n\u00facleo familiar, estamos pendientes de mi abuela las 24 horas del d\u00eda, tenemos miedo a que se lastime ella misma, con sus propias manos, o se vaya de la casa y se pierda. En todo caso, a pesar de lo dif\u00edcil que esto puede ser, estoy orgulloso de hacer todo lo que est\u00e1 en mis manos para mejorar la calidad de vida mi abuela\u201d.<\/p>\n

La rutina que adopt\u00f3 la familia\u00a0 <\/strong><\/p>\n

La familia de Elena tuvo que realizar una serie de adaptaciones y asumir nuevos roles en su rutina. El trabajo comienza desde las 5:00 horas de la ma\u00f1ana cuando Elena se despierta, la mayor\u00eda de las veces, gritando y llorando desconcertada.<\/p>\n

\u201cUn d\u00eda normal conviviendo y cuidando a mi madre comienza con la limpieza de la ma\u00f1ana, le cambiamos los pa\u00f1ales, la ba\u00f1amos, la vestimos y la peinamos, luego la alimentamos con comida blanda y le damos sus medicamentos, pero lo importante para destacar es que desde temprano tenemos que tener la fuerza moral para calmar sus llantos y a veces su ira. Todas esas actividades nos acaparan la ma\u00f1ana, dice Miriam.<\/p>\n

Al un\u00edsono, Jos\u00e9 interviene: \u201cMi abuela, con las pocas fuerzas que tiene, quiere levantarse e ir no s\u00e9 a d\u00f3nde, por eso tambi\u00e9n tenemos que estar pendientes si se escapa. Tambi\u00e9n la pasamos mal porque nos pide cosas sin sentido, que le acomodemos la almohada una y otra vez o que la echemos al piso. En la tarde nos encarnamos de sus ejercicios con la fisioterapeuta, le ponemos crema en todo el cuerpo para que no se lastime, le ponemos m\u00fasica, le leemos la biblia hasta que se canse de escucharla porque si no lo hacemos, llora. Terminamos molidos, pues el trabajo con la ducha, la verificaci\u00f3n de la seguridad de los ambientes, la alimentaci\u00f3n, los medicamentos, en s\u00ed, todo el cuidado y todos los pendientes culminan en la madrugada, a veces hasta las 2:00\u201d.<\/p>\n

El cuidado del cuidador<\/strong><\/p>\n

Preguntando a Miriam cu\u00e1les son las acciones que realiza para cuidarse y evitar el estr\u00e9s, esta responde: \u201cNo he pensado por mucho tiempo en que ten\u00eda que cuidarme, \u00a0aunque me lo han aconsejado los profesionales, porque como le comento, todo el d\u00eda lo ocupo a mi madre, aunque este \u00faltimo tiempo estoy consultando con la psic\u00f3loga v\u00eda zoom para desahogarme\u201d.<\/p>\n

Redes sociales, efectivas durante la pandemia <\/strong><\/p>\n

Miriam resalta los beneficios que puede recibir el cuidador a trav\u00e9s de grupos de contenci\u00f3n y asociaciones de alzh\u00e9imer que se encuentran activos en redes sociales como Facebook. Dice que la actividad de estos grupos es \u00f3ptima, sobre todo, en tiempo de pandemia: \u201cLas herramientas tecnol\u00f3gicas quiebran las distancias, permiten a muchos estar informados sobre las tareas de cuidado de la persona con alzh\u00e9imer\u201d.<\/p>\n

La fortaleza del cuidador<\/strong><\/p>\n

Es importante se\u00f1alar que a pesar de que mayor cantidad de personas conforman grupos de ayuda en internet, los cuidadores contin\u00faan sufriendo una importante desprotecci\u00f3n. Por ejemplo, a nivel nacional no se cuentan con los medios y apoyos necesarios para cuidar a este tipo de pacientes, faltan residencias, camas de respiro, servicios de atenci\u00f3n en el domicilio y se plantea necesario adoptar medidas jur\u00eddicas para dar respuesta a asuntos tales como el hecho de que los familiares deben abandonar sus trabajos para atender a sus enfermos.<\/p>\n

\u201cAprender a vivir el d\u00eda a d\u00eda con el alzh\u00e9imer es un reto, pero al fin de cuentas hay una lecci\u00f3n de vida detr\u00e1s todo. Fue dif\u00edcil llegar a tal conclusi\u00f3n, este ha sido el reto m\u00e1s importante de mi vida y el que me ha hecho crecer como ser humano. Aprendes a ser fuerte y a la vez aceptar que sola no puedes, se necesita apoyo. Y espero que esta historia sirva para concienciar a la sociedad como tambi\u00e9n a las administraciones p\u00fablicas para que doten de m\u00e1s recursos a quienes d\u00eda a d\u00eda luchan con el alzh\u00e9imer\u201d, dice Miriam.<\/p>\n

La importancia de recibir orientaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

El cuidado de un enfermo de alzh\u00e9imer conlleva una gran responsabilidad que repercute seriamente en la salud del cuidador. Y es que el familiar o principal cuidador no es una persona cualificada y tiene ciertas limitaciones, a ello hay que sumar el hecho de que las necesidades del paciente son cada vez mayores a medida que progresa la enfermedad.<\/p>\n

A este respecto, el psiquiatra Marco Antonio Moscoso, jefe del \u00e1rea cl\u00ednica del \u00a0Instituto Nacional en Prevenci\u00f3n, Tratamiento, Rehabilitaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Drogodependencias y Salud Mental \u2013 Intraid Tarija explica que, cuando el diagn\u00f3stico de la\u00a0 EA se hace presente en la vida de las personas, es importante realizar un \u00a0tratamiento integral inmediato que involucre a toda la familia en lo que respecta a la orientaci\u00f3n psicoeducacional, para que tanto el paciente con alzh\u00e9imer\u00a0 como sus seres queridos puedan llevar una mejor calidad de vida y evitar el denominado \u00a0s\u00edndrome de sobrecarga del cuidador<\/a>, que se define como el\u00a0 estado de angustia que amenaza la salud f\u00edsica y mental por la dificultad persistente de cuidar a una persona dependiente.<\/p>\n

\u201cEl diagn\u00f3stico y el tratamiento lo hacemos aqu\u00ed en el Intraid, nosotros trabajamos con todos los familiares del enfermo en lo que es la orientaci\u00f3n psicoeducaional, es decir, orientamos sobre qu\u00e9 es la patolog\u00eda, cu\u00e1l es el diagn\u00f3stico, cu\u00e1l es el tratamiento, cu\u00e1l es la evoluci\u00f3n y cu\u00e1les son las complicaciones que se presentan en la enfermedad para tambi\u00e9n acompa\u00f1ar y evitar la sobrecarga del cuidador\u201d, destaca.<\/p>\n

El especialista recuerda que el alzh\u00e9imer es una enfermedad degenerativa de las c\u00e9lulas cerebrales progresiva, sin cura, que ir\u00e1 agravando los s\u00edntomas de deterioro de memoria, pensamiento, conducta, lenguaje y orientaci\u00f3n, por lo que la persona requerir\u00e1 mayor atenci\u00f3n y el cuidador deber\u00e1 buscar orientaci\u00f3n profesional, apoyo mutuo por parte de la familia y procurar \u201cno asustarse\u201d ante los nuevos desaf\u00edos.<\/p>\n

Cambios en rutinas, roles y algunos consejos<\/strong><\/p>\n

Queda claro que un diagn\u00f3stico de EA desencadena fuertes emociones tanto en el individuo que vive con la enfermedad como en su entorno cercano. Es importante aprender estrategias para ayudar a sobrellevar la patolog\u00eda, as\u00ed como comprender los recursos de mejora para el bienestar emocional.<\/p>\n

Por todo esto, el especialista ofrece algunos consejos para los cuidadores de una persona con diagn\u00f3stico de alzh\u00e9imer.<\/p>\n