Derribando mitos 

Mis disculpas: Barreras que no se ven, se oyen caer

Un testimonio desde el arte, pero también desde la vida misma. La discapacidad se caracteriza por un entorno repleto de barreras actitudinales, comunicacionales, culturales y arquitectónicas.

Sergio Rodríguez Castellanos

 “Antes de empezar, voy a darte unos puntos válidos”.

Mientras los sordos no oyen, los oyentes no escuchan; mientras que los ciegos no ven, los videntes no miran. Paradójico, ¿no? Muchos autistas son famosos por su constancia y Residente, uno de ellos, publica una canción contraria a sus semejantes. La Discapacidad es un Multiverso, caracterizado por un entorno repleto de barreras actitudinales, comunicacionales, culturales y arquitectónicas.

En este artículo quiero hablar acerca de algunos casos de personas con discapacidad  aludidos en los verbos, derribaré mitos con argumentos no aptos para gente con mentalidad limitada.La barrera por derribar es actitudinal, con la idea indirecta de dividira la sociedad entre capaces y no capaces. Por eso, es tan necesario hacer una detección y análisis de esta canción, Mis Disculpas.

El término es el resultado de un modelo médico asistencial aún vigente: La integración. El inválido es lo no válido, negando su realidad como tal. Válido significa “valor”, “cierto”, mientras que minusválido quiere decir menos valor, representando un abuso estructural contra el que tiene esta etiqueta de discapacidad. Surgieron etiquetas erróneas como discapacitado, deficiente, minusválido, inválido y/o postrado,

Se requiere de un modelo social, enfocando al hospital en la persona y no en la enfermedad.La sociedad que los etiqueta, los limita. Para el Modelo Médico, el “inválido” se concatena a un discapacitado,que a su vez es incapacitado, a su vez sería un incapaz, deficiente o no capaz. Estas reglas de juego son impuestas, contrario al Nada de nosotros sin nosotros del  movimiento de Vida Independiente.

Los términos mencionados no fueron consensuados por sus miembros, fueron impuestos, rechazándolos plenamente. Ante tanta etiqueta limitante, existe la necesidad de denominarlos como “personas con”+ “la etiqueta”, quedando como algo secundario, siendo tratados como tales pero a la vez sin invisibilizar su situación. El Modelo Sociallos aproxima a ser Sujetos de Derechos y no Objetos de Caridad.

“Tirarte a ti es como abusar a un inválido”.

–Residente usó nominativos discapacitantes para su tiradera (uno contra uno en el t-rap) después de ser retado por Tempo,David Sánchez Vadillo rapero violento con su Calle sin Salida. Todo inició cuando Residente, René Pérez Joglar, declaró en una entrevista que hoy la industria musical no brinda ningún mensaje y solo se enfoca en vender sin importar la realidad. Tempo dio 72 horas para disculparse con el gremio.

El problema estructural inicia con el prejuicio que conlleva tener una “discapacidad”  relacionándose con una enfermedad, incapacidad, miseria, es decir que es sinónimo de pobrezaextrema. Ese es el doble filo que le costó a Residente el rebote kármico que lidió en su canción. La carga conceptual que conlleva esta palabra se resume en una sociedad donde el más fuerte sobrevive y esconde la diversidad bajo la alfombra.

Estos conceptos fueron asociados en base a: falta de acceso a la educación, quedar al margen del trabajo y no obtener ingresos para cubrir sus demandas básicas. Restringidos por la barreraeconómica: Viven en la pobreza, arraigada y generalizada en lo estructural. No asumo que el TDAH de Residente sea excusa de esto, se autodestruiría, reflejando una realidad que vivimos pero que los medios olvidan.

“Tirarte a ti es como dejar sin aire a un anciano”.

–Rose Mary es la dirigente de la última reivindicación de PcD y tiene muchas etiquetas (aunque nunca se dejólimitar): Mujer, indígena, con discapacidad. También es anciana que se colgó en los puentes y pasarelas junto a los demás grupos en silla de ruedas. Fue a Ginebra, al encuentro de la ONU cuando le tocó el turno a Bolivia para hablar sobre derechos civiles,incluso en el marco de la Convención de PCD.

Junto a un equipo de documentalistas de testigos, denunciaría el desamparo y los excesos del Gobierno contra las personas con discapacidadque marcharon demandando una renta de 500 Bs. La Súper Abuela tiene una enfermedad degenerativa por alzar un costal de harina. Sachándose sangre para escribir carteles en protesta. Gasificados y mojados con Neptuno. Este sector merece respeto.

Transitaron en caravana de sillas de ruedas desde Cochabamba hasta La Paz. Los adultos mayores,junto a mujeres y niños,persistieron por 6 meses en las calles frías de La Paz.No releguemos a este sector. Los sentidos y la salud se debilitan. Respeto y prioridad hacia sus derechos. La adulta mayor no debería tildarse de débil, teniendo la valentía que nos falta. La mitificación profundizada por la propaganda los perjudicó.

“Es como jugar veo veo contra José Feliciano”.

–Richard, periodista y activista por los derechos de los inmigrantes y personas con discapacidad, rompe la regla de la no participación de la discapacidad visualen la caravana de personas con discapacidad, siendo español sus compañeros dejaron esa barrera colonial latinoamericana, para ir en pro de la causa justa. Su compañera, la perra lazarillo Mali, fue donada de EEUU dada la burocracia en España.

Su smarthphone y laptop están configuradasen modo accesibilidad, con ayuda deaudio-descripción, una herramienta que dicta las acciones que aparecerían en pantalla con una voz, en velocidad rápida para no ser tediosa. Famoso por aparecer en las noticias denunciando discriminación del supermercado Hipermaxi y el Transporte Puma Katari, por no dejar ingresar a Mali o imponer un bozal cuando esta entrenada.

María de Medeiros, actriz y cineasta, hizo un retratoen documental de Richard para Canal Arte,en plena etapa de reivindicación de DDHH de las PCD, en La Paz. El hecho de estar solo con Mali, a 4000 metros de altura, en las condiciones más inaccesibles para un país que desconoce a la discapacidad y a los perros guía, con clima y topografía variados, era inédito en cualquier lado en que se vea.

Pero si crees que el caso de Richard es excepcional, aún no conoces la historia de Álex, es sordo-ciego como Helen Keller. Con solo un 1% de su visión se ha dedicado al activismo, por las personas con discapacidad, considerando que ha fundado su propia agrupación civil en defensa de sus derechos. También se abrió a las otras agrupaciones de discapacidad. Esa es la clave: La unión hace la fuerza.

“Túno eres real, como una cirugía en la cara”.

–Lorena debía someterse a numerosos estudios médicos y clínicos, para saber si es apta de un IC. No es lo mismo someterse a una operación para los braquets, trasplante de córneas, e incluso al láser para dejar de usar los lentes. Los precios del IC son abismalmente más baratos y no se encarecen, mientras todo lo rentable se abarata. Parece estético pero son necesidades corporales.

Lorena es sorda adquirida, gemela menor de Silvana, hipoacúsica, ambas forman parte de la Asociación de Hipoacúsicos de Cochabamba (ASHICO), la primera legalmente establecida en el país. Las personas con hipoacusia suelen usar audífonos, y Silvana no se avergüenza por ello.

El Implante Coclear (IC), es un progresotecnológico en pro de las personas Sordas. Tiene similitudes con el abortoya que:Es un oligopolio transnacional,es para quienes puedan pagar su elevado precio;mueren pacientes por mala praxis; se oponen los grupos reaccionarios,esun tabú polémico entre su uso,pocos datos,uncruce entre familiasy sordos, comparable al choque entre grupos clericales y feministas.

Antropológicamente, la teoría sordista plantea que la tecnología es una imposición departe de la cultura oyente(La mismísimaclase dominante).Ocasionando una reducción progresiva de la población “Sorda” (estiman que con el IC no necesitarán usar la lengua de señas), desembocándose enuna probable etapa que desembocaría en la erradicación de la cultura Sorda, cuya lengua patrimonial es señante.

Lorena se reincorporó al mundo de la audición, después de perderla debido a una meningitis. En el tiempo que perdió sentido de la audición, aprendió lengua de señas(tiene tantas variantes como países). Escuches o no, no hay problema en que una persona Sorda te enseñe LSB, de hecho es más enriquecedor. Lore es bilingüe: Oraliza y signa, siendo puente entre los que oyen y los que no, como los hipoacúsicos.

El IC es adecuado para un público meta poblacionalespecífico que necesita escuchar de forma tempranapara aprender correctamente a asociar las palabrascon sus ideas. Sin letras, no hay palabras; sin palabras, no hay oraciones; sin oraciones, no hay ideas; sin ideas, no hay pensamiento. Lo cognitivo se liga a lo audiológico, con ciertas excepciones, por supuesto. Además para ser candidato se requieren varias pruebas.

Por lo general,los sordos son consecuencia de una enfermedad de nacimiento,lesión o vejez. Los Sordos (con mayúscula, aclaro) destacan el uso de su lengua de señas con la que interactúan en comunidad, como cultura lingüística, a pesar de que se segreguen. Ambos reciben apoyo de una sociedad que no los ve, que los aísla por barreras sin causa. Es necesario educar a los oyentes para enseñar a los sordos.

Pagar por un audífono o por un IC, en cualquier lugar del mundo significa atravesar por una gran barrera económica, siendo insuficiente para el bolsillo de la familia promedio. Sin tomar en cuentaqueesta minoría de la población (con discapacidad  auditiva)requiere mucho presupuesto para la salud pero no es tan prioritaria como los enfermos de cáncer, las personas en sillas de ruedas y demás.

“Mis rimas son como Síndrome de Down: Son anormales”.

Y no solo se ha marketeado con la etiqueta de discapacidad. Cabe recalcar que el racismo, machismo, sexismo y la homofobia no son los únicos murospor luchar. La persona con discapacidad una nueva barrera denominadacomo el Capacitismo. Y cuando especificamosla discriminación hacia la discapacidad auditiva, lo denominamos como Audismo. Todos estos elementos se anexan a una lucha integral.

–Olga, frente a las barreras comunicacionales, nació en la ciudad revolucionaria de El Alto.Es humilde, indígena, mujer,trabajadora y Sorda (recordemos que con mayúscula se  refiere a la cultura Sorda). No menciono que Olga usa lentes, porque eso no es anormal para una mayoría que sí los usa. Deriva un muro estético. A todo esto, pregunto: ¿Existe realmente un ser normal? ¿A qué nos referimos con Normal?

Elusarlentes,si fuese tomado en cuenta como una discapacidad  visual, significaría que gran parte de la poblaciónlo hanormalizado, cosa que no sucede con los Sordos y su demanda de intérpretes de Lengua de Señas: Son muy pocos, a pesar del uso de audífonos ordinariospara escuchar música,cada vez más personas reducen su audición de forma paulatina, aunque no lo admitan.

Todos en nuestra vida nos enfermamos y fuimos atendidos. La discapacidad  no es enfermedad, retardo, maldición, súper poder u otra imagen que se te ocurra. Normal es SerDentro de la Norma. Pero si estas Fuera de la norma, no te aceptarían como parte de la diversidad.Residente ofrecería tomar un mezcal a quien publique la foto más anormal agarrando su boleto. “Al final, todos somos anormales”, dijo.

El analfabetismodel sector Sordo es comparable al de la mayoría de la población indígena en Bolivia, similar situación ocurre con la sociedad Sorda:En todo el mundo, su exclusión educativa representa al 95% de sus miembros. Al alfabetizarse parcialmente,superarían las barreras culturales. Mientras que hay gente con todas las herramientas pero no las aprovechan, eso destaco de este sector excluido.

A Olga no le importa ser linda desde la imagen estética retrógrada asignada a la mujer. Una lucha oyente- sordo(donde el hipoacúsico,que tienecierto grado de pérdida auditiva, es el tercer excluido). Trabajó ignorando labarrerapolítico-partidariaque impide progresar a los políticos:La barrera dialéctica. El sordo puede hacer todo, menos oír, dice el eslogan de la U de Gallaudet, enfocada en los Sordos.

En Bolivia, se realizará el Campeonato Mundial de Básquet para Sordos este año, en Sucre. En este deporte será instrumentode integración e incorporaciónen la cultura la lengua de señas, como parte de lo integral inclusivo.Censurados por la historia, este evento encuentra gente que pasó por el mismoescenario.Se trata de una segregación positiva que valoriza la lengua de señas ymuy pocos lo conocen y gozan.

“A los raperitos baladistas, hip hoperos elitistas, los tengo cabeceando como niños autistas. Dejando a los MC’s en coma como vegetales”.

–Carlitos es un líder encerrado en cuerpo y mente durante 17 años, entre las cuatro paredes de su hogar natal en Coroico, producto de una mala praxis, con causa desconocida.Hasta el día de hoy, nadie asume la responsabilidad en este contexto. De formación autodidáctica, gracias al internet puede buscar espacios para intercambiar ideas, crear trabajo y socializar información de temas ambientales.

Pese a esto, él se vale por sí mismo como diseñador gráfico de una empresa de eco turismo. Trabaja a distancia por internet. Activista por los derechos de las personas con discapacidad, ambientalista, ex Secretario Ejecutivo de la Confederación Boliviana de Personas con Discapacidad (COBOPDI) y un ejemplo del modelo deVida Independiente en un entorno que los desampara, invisibiliza y prejuzga.

La formación excluyente de los salubristas, el pensamiento hedonistadejó una sociedad intolerante, reproducida en todos los ámbitos de la sociedad. Bolivia vive esta protesta hoy, inspirados en otros movimientos de la época como los afro-descendientes, las feministas, diversidades sexuales o de Vida Independiente.

“Tu cerebro de tamaño ciruela, es la razón por la que el Estado no debería cerrar las escuelas”.

Destaco queResidente dijo que el Estado no debe cerrar las escuelas, apología al acceso la educación.El poder depende de la ignorancia de su pueblo, mientras que cada día incrementamos nuestro nivel de consciencia. Gracias ala redInternet,se reducenlas brechas de desinformación y brinda el aporte a la formación autodidáctica, a la accesibilidad en la Web, facilitando educación y desarrollo.

Los educadores deben sacar provecho de las tecnologías. Tim Berners Lee decía“El poder de la Web está en su universalidad. El acceso para todos, sin tener en cuenta lasdiscapacidades, es un aspecto fundamental brindar accesibilidad universal a toda la población.”, aprovechando que las redes sociales contribuyen al cambio.

Esas barreras que la tecnología no pudo derribar son solo miedos, culpabilidades, procastrinaciones, enojos, conformismos y demás pensamientos e ideas negativas. Son cuestiones actitudinales, en forma de estigmas, prejuicios, estereotipos y demás conceptos erróneos que podemos considerar como telarañas mentales.

Toda adversidad deja cicatrices abiertas, que se convierten en músculos para repensar nuevas formas de educación,rescatar los mejores ejemplos y fortalecerlos,contribuyendo al cambio de mentalidad delas nuevas generaciones. La institución educativa no debe forzar a nadie en aprender lo mismo, a la misma velocidad, el mismo día, etc., creando más rechazocuando se supone que debería gustarnos.

Esta situación es peor cuando no escuchas bien, como en mi caso. Es significativo visibilizar la necesidad de preferencia auditiva, pedagógica u otras, comprometiendo a nuestros educadores, día a día, uno por uno, por nuestro bienestar. Como dijo un dirigente de la marcha de los Diskas: Hoy somos nosotros, pero mañana quién sabe. Y nadie está a salvo de cualquier cosa.

“(No eres real) como las tetas de Sofía Vergara”.

Usar a la persona con discapacidad como estrategia comunicacionales equivalente a la cosificación de la mujer: Se vuelven objetos manipulados como imagen falsa, como inspiración, superación personal, donde te hacen pensar cosas como “Si él/ella puede hacerlo, ¿Por qué yo no?”. Lo mismo pasa con los videos de perros o gatos (entrenados con violencia) que parecen tiernos, pero sufren para hacer ese show.

Hay personas tocando instrumentos musicales con los pies (no tienen manos), sordos, ciegos y personas en silla de ruedas haciendo deportes extremos, o cosas así. Se olvida que las personas con discapacidad  son como cualquiera, pero expuestos como raros haciendo algo muyraro. Admirarles equivale a felicitarles por saber su nombre. Se vuelven virales por ser exóticos, no raros.

Corrían los tiempos del Renacimiento.Los circos aglutinaban a quienes hacían algo anormal. El Hombre Elefantees una muestra mientras que otros son segregados en instituciones parecidas a las cárceles: La sociedad aparentemente normal avanzaría sin ellos. Hoy surgen los movimientos anti-psiquiatría, como forma de resistencia a estos sitios inhumanos que violan losDDHH a nombre de la salud, que debería sanar.

El sector con discapacidad, mientras no acceda a la educación,tampoco al trabajo, salvo una inserción laboral muy selectivaen las instituciones públicas, con enfoque productivistacomo callejón sin salida. Las lágrimas no construyen rampas, como ocurre con esos programas tipo teletón,que cosifican e interponen un rol inherente  que le corresponde al Estado, minimizándolo y evitando otorgarles sus derechos.

El Estado debe cambiar las reglas de juego con la persona con discapacidad. La consciencia crea un entorno incluyente. Identificando formas de discriminación, se genera subversión a las reglas injustas; así como compartiendo en una asociación de PcD, aprendiendo lengua de señas, brindando servicios que apunten a su inclusión,darles trabajo, no dinero aliciente ya que la asistencia se enfoca en el corto plazo.

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