Cuidador sosteniendo la mano de una persona con alzhéimer. Imagen tomada de Freepick

Los cuidadores de personas con alzhéimer se encuentran ante una situación que pone a prueba sus fuerzas, su ánimo y sus habilidades personales, las cuales serán clave para el desarrollo de su labor

No responde a su nombre, su discurso se torna confuso, no recuerda qué es lo que hizo hace un momento; si comió o si recibió visitas. Tampoco puede vestirse ni usar el baño sola, Elena (nombre ficticio), de 81 años de edad, profesora jubilada oriunda de Tarija, tiene la Enfermedad de Alzheimer (EA) en tercer grado y requiere asistencia completa de su familia.

El caso de Elena es el de miles de personas con alzhéimer en Bolivia y el de cientos de miles de héroes desconocidos que luchan para que esos afectados vivan con dignidad; sus familias. El nieto de Elena, José, dice, algo agotado, que ser cuidador de alguien que padece una enfermedad mental progresiva requiere un gran esfuerzo. “Ello desgasta, es frustrante, sobre todo cuando hay que trabajar a tiempo completo”.

Antes de la enfermedad, el carácter de Elena era el resultado de una vida solitaria, de dificultades y grandes esfuerzos. Fue la mayor de sus 7 hermanos, su madre falleció a corta edad, por lo que se vio obligada a ser ella quien se ocupase de todos sus hermanos desde pequeña. Se divorció dos veces, tuvo tres hijos, dos varones y una mujer, el menor falleció en un accidente.  Se encargó de la economía familiar sola e interiorizó el papel de un “ser humano estoico”.

Elena acumuló varios síntomas antes de ser diagnosticada con la EA, manifestaba cierta desorientación y comenzaba a tener los problemas típicos de las fases iniciales: pequeños olvidos, desorganización de rutinas diarias como a la hora del desayuno o la cena. “Mi abuela hacía varias veces la misma pregunta al día, confundía las cosas, estaba agresiva y a la vez triste. Recuerdo que empezó a llorar de frustración, se quejaba, protestaba…”, relata su nieto José.

Por su parte, la hija de Elena, Miriam, cuenta que a la familia le costó reconocer la enfermedad porque solían pensar que los olvidos, la apatía y la agresividad eran propios de la edad y la personalidad de su madre, “por un lado, nosotros queríamos, inconscientemente, encubrir que nuestro ser querido podría tener demencia y, por otra parte, mi madre también trataba de justificar sus desvaríos”.

Algunas fuentes consultadas aseguran que un diagnóstico precoz y una terapia integral pueden retrasar la evolución de la enfermedad hasta cinco años. El caso de Elena es distinto.

Fue en el 2019 – año en el que el primer caso por covid-19 se reportó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Wuhan, China – cuando llegó el diagnóstico para Elena, pues a raíz de un accidente que dejó fracturada su cadera, los doctores se percataron de una conducta agresiva exacerbada y alucinaciones, de modo que procedieron a realizarle estudios para posteriormente darle un diagnóstico final: la Enfermedad de Alzheimer.

“A mi madre la vio un psiquiatra porque cuando estaba internada por el tema de la cadera, los médicos notaron una conducta extraña en ella, y ahí es cuando me dicen que tiene alzhéimer. En ese entonces, tuve sentimientos de culpa por no haber hecho nada antes, sentí que se me cayó el mundo y me di cuenta recién que la vida de mi madre se estaba reduciendo a pasos agigantados”, recuerda Miriam.

Convivir día a día con la enfermedad de Alzheimer

Tras el diagnóstico en una fase ya avanzada, Miriam se percató de que su madre ya no podía vivir sola en un pequeño departamento al cuidado esporádico de enfermeras y de su hermano, por eso decidió llevarla a su casa, para atenderla de mejor manera.

Miriam tuvo que dejar su trabajo y dedicarse por completo a su madre. En un principio, para la familia fue muy difícil digerir la situación de tener que cuidar a una persona con alzhéimer, enfrentar la tensión y solventar económicamente un tratamiento integral.

“No solo dejé mi trabajo para atender a mi madre, sino que además me he enfrentado a situaciones como ver a mi esposo e hijos estresados por todo lo que acontece a lo largo de la enfermedad. A pesar de que mi madre tiene su jubilación de maestra, nosotros gastamos un promedio de Bs 7.000 en medicamentos, pañales y alimentación. Sin embargo, nos hemos organizado y toda la familia se ha implicado, especialmente mi hijo José que con sus 27 años la cuida y me hace más llevadero el trabajo”, cuenta.

Convivir con la EA es muy duro, causa cierta incertidumbre en los familiares: “Día a día me pregunto ¿hoy lograré a acostumbrarme a esta enfermedad, a ver a mi madre disminuida, a los gritos, a la tristeza, los llantos, los excrementos y a todo lo que conlleva esta enfermedad?, la verdad es una lucha constante que no se puede explicar, he tenido que recurrir a terapia psicológica para volver a encaminar mi vida de manera positiva”, indica.

Desde el punto de vista de José, la parte más difícil de enfrentar la enfermedad de su abuela son los delirios que esta sufre, aunque no desestima que el amor es la fuerza que le impulsa a diario: “llega un momento en el que toda la familia empieza a girar en torno al enfermo. Al menos así es como ha ocurrido en mi núcleo familiar, estamos pendientes de mi abuela las 24 horas del día, tenemos miedo a que se lastime ella misma, con sus propias manos, o se vaya de la casa y se pierda. En todo caso, a pesar de lo difícil que esto puede ser, estoy orgulloso de hacer todo lo que está en mis manos para mejorar la calidad de vida mi abuela”.

La rutina que adoptó la familia 

La familia de Elena tuvo que realizar una serie de adaptaciones y asumir nuevos roles en su rutina. El trabajo comienza desde las 5:00 horas de la mañana cuando Elena se despierta, la mayoría de las veces, gritando y llorando desconcertada.

“Un día normal conviviendo y cuidando a mi madre comienza con la limpieza de la mañana, le cambiamos los pañales, la bañamos, la vestimos y la peinamos, luego la alimentamos con comida blanda y le damos sus medicamentos, pero lo importante para destacar es que desde temprano tenemos que tener la fuerza moral para calmar sus llantos y a veces su ira. Todas esas actividades nos acaparan la mañana, dice Miriam.

Al unísono, José interviene: “Mi abuela, con las pocas fuerzas que tiene, quiere levantarse e ir no sé a dónde, por eso también tenemos que estar pendientes si se escapa. También la pasamos mal porque nos pide cosas sin sentido, que le acomodemos la almohada una y otra vez o que la echemos al piso. En la tarde nos encarnamos de sus ejercicios con la fisioterapeuta, le ponemos crema en todo el cuerpo para que no se lastime, le ponemos música, le leemos la biblia hasta que se canse de escucharla porque si no lo hacemos, llora. Terminamos molidos, pues el trabajo con la ducha, la verificación de la seguridad de los ambientes, la alimentación, los medicamentos, en sí, todo el cuidado y todos los pendientes culminan en la madrugada, a veces hasta las 2:00”.

El cuidado del cuidador

Preguntando a Miriam cuáles son las acciones que realiza para cuidarse y evitar el estrés, esta responde: “No he pensado por mucho tiempo en que tenía que cuidarme,  aunque me lo han aconsejado los profesionales, porque como le comento, todo el día lo ocupo a mi madre, aunque este último tiempo estoy consultando con la psicóloga vía zoom para desahogarme”.

Redes sociales, efectivas durante la pandemia

Miriam resalta los beneficios que puede recibir el cuidador a través de grupos de contención y asociaciones de alzhéimer que se encuentran activos en redes sociales como Facebook. Dice que la actividad de estos grupos es óptima, sobre todo, en tiempo de pandemia: “Las herramientas tecnológicas quiebran las distancias, permiten a muchos estar informados sobre las tareas de cuidado de la persona con alzhéimer”.

La fortaleza del cuidador

Es importante señalar que a pesar de que mayor cantidad de personas conforman grupos de ayuda en internet, los cuidadores continúan sufriendo una importante desprotección. Por ejemplo, a nivel nacional no se cuentan con los medios y apoyos necesarios para cuidar a este tipo de pacientes, faltan residencias, camas de respiro, servicios de atención en el domicilio y se plantea necesario adoptar medidas jurídicas para dar respuesta a asuntos tales como el hecho de que los familiares deben abandonar sus trabajos para atender a sus enfermos.

“Aprender a vivir el día a día con el alzhéimer es un reto, pero al fin de cuentas hay una lección de vida detrás todo. Fue difícil llegar a tal conclusión, este ha sido el reto más importante de mi vida y el que me ha hecho crecer como ser humano. Aprendes a ser fuerte y a la vez aceptar que sola no puedes, se necesita apoyo. Y espero que esta historia sirva para concienciar a la sociedad como también a las administraciones públicas para que doten de más recursos a quienes día a día luchan con el alzhéimer”, dice Miriam.

La importancia de recibir orientación

El cuidado de un enfermo de alzhéimer conlleva una gran responsabilidad que repercute seriamente en la salud del cuidador. Y es que el familiar o principal cuidador no es una persona cualificada y tiene ciertas limitaciones, a ello hay que sumar el hecho de que las necesidades del paciente son cada vez mayores a medida que progresa la enfermedad.

A este respecto, el psiquiatra Marco Antonio Moscoso, jefe del área clínica del  Instituto Nacional en Prevención, Tratamiento, Rehabilitación e Investigación en Drogodependencias y Salud Mental – Intraid Tarija explica que, cuando el diagnóstico de la  EA se hace presente en la vida de las personas, es importante realizar un  tratamiento integral inmediato que involucre a toda la familia en lo que respecta a la orientación psicoeducacional, para que tanto el paciente con alzhéimer  como sus seres queridos puedan llevar una mejor calidad de vida y evitar el denominado  síndrome de sobrecarga del cuidador, que se define como el  estado de angustia que amenaza la salud física y mental por la dificultad persistente de cuidar a una persona dependiente.

“El diagnóstico y el tratamiento lo hacemos aquí en el Intraid, nosotros trabajamos con todos los familiares del enfermo en lo que es la orientación psicoeducaional, es decir, orientamos sobre qué es la patología, cuál es el diagnóstico, cuál es el tratamiento, cuál es la evolución y cuáles son las complicaciones que se presentan en la enfermedad para también acompañar y evitar la sobrecarga del cuidador”, destaca.

El especialista recuerda que el alzhéimer es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales progresiva, sin cura, que irá agravando los síntomas de deterioro de memoria, pensamiento, conducta, lenguaje y orientación, por lo que la persona requerirá mayor atención y el cuidador deberá buscar orientación profesional, apoyo mutuo por parte de la familia y procurar “no asustarse” ante los nuevos desafíos.

Cambios en rutinas, roles y algunos consejos

Queda claro que un diagnóstico de EA desencadena fuertes emociones tanto en el individuo que vive con la enfermedad como en su entorno cercano. Es importante aprender estrategias para ayudar a sobrellevar la patología, así como comprender los recursos de mejora para el bienestar emocional.

Por todo esto, el especialista ofrece algunos consejos para los cuidadores de una persona con diagnóstico de alzhéimer.

• Haga un cronograma de actividades orientadas a los cuidados y actividades del paciente con la EA.
• Determine quién deberá proporcionar el medicamento y las comidas al paciente y a qué hora lo hará.
• Estimule la parte cognitiva del paciente, aspectos que abarquen la esfera del lenguaje, la memoria y la atención.
• Establezca una rutina. La hora de acostarse y la hora de levantarse debe ser la misma todos los días.
• Mantenga las cosas en el mismo lugar para evitar sobresaltos en el enfermo.
• Coloque recordatorios en todos los ambientes.
• Con respecto al cuidado del cuidador, pida ayuda, mantenga comunicación abierta con la familia y reconozca lo positivo del día a día.

“Hacen falta centros especializados de atención para personas con alzhéimer en Tarija”

La enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) afecta a más de 25 millones de personas en todo el mundo. Aunque no es un trastorno únicamente vinculado a la vejez, su prevalencia aumenta con la edad: se multiplica por dos con cada cinco años de vida a partir de los 65.

Ante ese vertiginoso aumento, existe una realidad que despierta aún más las alarmas a nivel nacional: se necesitan con urgencia políticas públicas que contrarresten esta enfermedad.

A pesar de que existe la Ley Nº 4034, Ley de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que fue promulgada el 29 de mayo de 2009 en Bolivia, al día de hoy no se cuenta con ningún avance en su ejecución.

Dicha ley estipula la creación de centros de apoyo a enfermos de alzhéimer y otras demencias, la provisión de recursos humanos especializados necesarios para su funcionamiento y el inicio de un registro epidemiológico para fines estadísticos de planificación. El Ministerio de Salud, las gobernaciones y los municipios son los encargados de ejecutar la ley, a partir del decreto reglamentario que debió ser elaborado por el Estado.

La directora de la Asociación Alzheimer Bolivia – Capítulo Tarija, Soledad Benítez expone al respecto: “La carencia en la asistencia de las personas que afrontan esta enfermedad a nivel nacional y departamental, la calificaría como absoluta, aunque nosotros como asociación hemos tenido grandes avances en sostener reuniones con autoridades de Gobierno, las cosas pueden quedar en palabras, pero esperemos que poco a poco los pedidos vayan materializándose. De hecho, somos la primera asociación que ha logrado que se cree la Ley 4034 que apoya a que se conformen centros de apoyo para pacientes con alzhéimer y otras demencias, esta ley se haya en proceso de revisión en el Ministerio de Salud y Deportes y es compromiso de las autoridades de hacerla efectiva porque hacen falta, de manera urgente, centros especializados de atención para personas con alzhéimer en Tarija, además de personal capacitado”.

Una asociación que apoya al enfermo y al cuidador

La Asociación Alzheimer Bolivia (AAB) es una institución sin fines de lucro que se dedica a trabajar en el diseño y ejecución de actividades de sensibilización, investigación e intervención en sus 7 capítulos: Cochabamba, La Paz, Tarija, Santa Cruz, Potosí y Sucre. Fue fundada por Gustavo Cardozo en el año 2018 con la premisa de paliar la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia en Bolivia.

Es así que la Asociación Alzheimer Bolivia – Capítulo Tarija comenzó a funcionar un año más tarde, el 9 de julio de 2009. Psicólogos, psiquiatras, neurólogos y otros estudiosos tarijeños conforman su plantel profesional, que, junto a la labor de otros voluntarios, atienden a los afectados por el alzhéimer. Sin embargo, a pesar del arduo trabajo que esta institución viene realizando, todavía resuelve aunar esfuerzos con distintas organizaciones y grupos de la sociedad civil para tener mayor alcance en el departamento.

“Somos una asociación sin ánimo de lucro que hemos venido trabajando arduamente en diferentes actividades, y donde más se han visto resultados de ese trabajo es en el departamento de Santa Cruz, sede de la asociación a nivel nacional. Lo cierto es que necesitamos más voluntarios porque solo estamos dos personas de forma permanente en atención de las familias”, dice su directora, Soledad Benítez.

Los familiares de pacientes con alzhéimer y aspirantes a voluntarios que deseen contactarse con la asociación, pueden hacerlo a través de la página de Facebook Asociación Alzheimer Bolivia – Capítulo Tarija o al número de celular 68699755.

Podcast de la entrevista a la directora de la Asociación Alzheimer Bolivia – Capítulo Tarija, Soledad Benítez

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